今年4月，一對(duì)焦慮不安的夫婦帶著四肢乏力,、哭聲微弱的孩子，來到市第一人民醫(yī)院小兒神經(jīng)與康復(fù)科診室,。孩子僅有雙眼和右手勉強(qiáng)能夠活動(dòng)，種種跡象提示他可能罹患脊髓型肌萎縮癥,。在后來的基因檢測(cè)結(jié)果中,，也證實(shí)了醫(yī)生的這一推測(cè)。

脊髓型肌萎縮,，這個(gè)名詞雖陌生,，卻承載著很多家庭無盡的痛苦。它不影響智力,，卻讓患病的孩子不能動(dòng)彈,，無情地剝奪了孩子們奔跑歡笑的權(quán)利。

以前,，治療脊髓型肌萎縮的特效藥——諾西那生鈉注射液價(jià)格異常昂貴,，令許多家庭望而卻步。然而,，在2021年12月3日,，一個(gè)好消息傳來,，諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保,，價(jià)格大幅下降，為許多家庭帶來希望,。

治療脊髓型肌萎縮癥,，時(shí)機(jī)至關(guān)重要。為了拯救這名小患者的生命,，小兒神經(jīng)與康復(fù)科副主任醫(yī)師王久勝,、王玉梅,，主治醫(yī)師王旭龍、許詩(shī)浩,，住院醫(yī)師張心悅,、吳星辰作出了一致決定：應(yīng)用諾西那生鈉鞘內(nèi)注射聯(lián)合康復(fù)治療。作為患兒的主管醫(yī)生,，王旭龍深知,，治療得越早，孩子的運(yùn)動(dòng)功能保留得會(huì)越多,，生命質(zhì)量也就越高,。

諾西那生鈉鞘內(nèi)注射，這是我市首次嘗試這一前沿治療技術(shù),。醫(yī)護(hù)人員精心準(zhǔn)備,，對(duì)治療過程進(jìn)行詳盡評(píng)估，確保每一個(gè)環(huán)節(jié)無誤,。

4月26日早上,，護(hù)士長(zhǎng)張?chǎng)┩蠹乙黄饘?duì)操作室進(jìn)行全方位消毒，并詳細(xì)告知家屬藥物的作用和局限性,，以及鞘內(nèi)注射的流程和風(fēng)險(xiǎn),。征得家屬理解和同意后，9時(shí)18分,，在醫(yī)護(hù)人員共同努力下,，第一劑諾西那生鈉鞘內(nèi)注射順利完成——嫻熟地定位、消毒,、穿刺,、注藥，每一步都嚴(yán)謹(jǐn)而迅速,，整個(gè)治療過程規(guī)范而流暢,。當(dāng)治療結(jié)束，醫(yī)護(hù)人員將孩子送回病房時(shí),，臉上露出了欣慰的笑容,，仿佛看到了希望之光在孩子的生命中被悄然點(diǎn)亮。

5月10日,，患兒在進(jìn)行第二劑藥物應(yīng)用時(shí),，哭聲較兩周前明顯增大。5月24日,，王旭龍?jiān)龠M(jìn)行第三劑藥物應(yīng)用,，孩子反抗的力量比之前增強(qiáng)了，使用“費(fèi)城兒童醫(yī)院嬰兒神經(jīng)肌肉病測(cè)試量表”進(jìn)行評(píng)分,，數(shù)據(jù)也在穩(wěn)步提高,。這些進(jìn)步不僅讓家長(zhǎng)感到欣喜,，也讓醫(yī)生信心倍增。

小兒神經(jīng)與康復(fù)科在自己的專業(yè)領(lǐng)域不斷尋求技術(shù)突破的同時(shí),，也注重帶動(dòng)整個(gè)兒科診療中心相關(guān)科室在這一領(lǐng)域的起步,、發(fā)展。5月31日,，王久勝又前往PICU指導(dǎo)了另一名脊髓型肌萎縮癥患兒的治療,。如今，隨著技術(shù)的不斷進(jìn)步和醫(yī)保政策的不斷完善,，脊髓型肌萎縮癥患兒將能夠享受到更好的治療,，讓我們共同期待生命的花朵在醫(yī)學(xué)的陽(yáng)光下綻放。