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脊髓型肌萎縮患兒的福音——

我市成功實(shí)施首例 諾西那生鈉治療

今年4月,,一對(duì)焦慮不安的夫婦帶著四肢乏力,、哭聲微弱的孩子,,來(lái)到市第一人民醫(yī)院小兒神經(jīng)與康復(fù)科診室,。孩子僅有雙眼和右手勉強(qiáng)能夠活動(dòng),,種種跡象提示他可能罹患脊髓型肌萎縮癥,。在后來(lái)的基因檢測(cè)結(jié)果中,,也證實(shí)了醫(yī)生的這一推測(cè),。

脊髓型肌萎縮,,這個(gè)名詞雖陌生,,卻承載著很多家庭無(wú)盡的痛苦。它不影響智力,,卻讓患病的孩子不能動(dòng)彈,,無(wú)情地剝奪了孩子們奔跑歡笑的權(quán)利。

以前,,治療脊髓型肌萎縮的特效藥——諾西那生鈉注射液價(jià)格異常昂貴,,令許多家庭望而卻步。然而,,在2021年12月3日,,一個(gè)好消息傳來(lái),諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保,,價(jià)格大幅下降,,為許多家庭帶來(lái)希望。

治療脊髓型肌萎縮癥,,時(shí)機(jī)至關(guān)重要,。為了拯救這名小患者的生命,小兒神經(jīng)與康復(fù)科副主任醫(yī)師王久勝、王玉梅,,主治醫(yī)師王旭龍,、許詩(shī)浩,住院醫(yī)師張心悅,、吳星辰作出了一致決定:應(yīng)用諾西那生鈉鞘內(nèi)注射聯(lián)合康復(fù)治療,。作為患兒的主管醫(yī)生,王旭龍深知,,治療得越早,,孩子的運(yùn)動(dòng)功能保留得會(huì)越多,生命質(zhì)量也就越高,。

諾西那生鈉鞘內(nèi)注射,,這是我市首次嘗試這一前沿治療技術(shù)。醫(yī)護(hù)人員精心準(zhǔn)備,,對(duì)治療過(guò)程進(jìn)行詳盡評(píng)估,,確保每一個(gè)環(huán)節(jié)無(wú)誤。

4月26日早上,,護(hù)士長(zhǎng)張?chǎng)┩蠹乙黄饘?duì)操作室進(jìn)行全方位消毒,,并詳細(xì)告知家屬藥物的作用和局限性,以及鞘內(nèi)注射的流程和風(fēng)險(xiǎn),。征得家屬理解和同意后,,9時(shí)18分,在醫(yī)護(hù)人員共同努力下,,第一劑諾西那生鈉鞘內(nèi)注射順利完成——嫻熟地定位,、消毒、穿刺,、注藥,,每一步都嚴(yán)謹(jǐn)而迅速,整個(gè)治療過(guò)程規(guī)范而流暢,。當(dāng)治療結(jié)束,,醫(yī)護(hù)人員將孩子送回病房時(shí),臉上露出了欣慰的笑容,,仿佛看到了希望之光在孩子的生命中被悄然點(diǎn)亮,。

5月10日,患兒在進(jìn)行第二劑藥物應(yīng)用時(shí),,哭聲較兩周前明顯增大。5月24日,,王旭龍?jiān)龠M(jìn)行第三劑藥物應(yīng)用,,孩子反抗的力量比之前增強(qiáng)了,使用“費(fèi)城兒童醫(yī)院嬰兒神經(jīng)肌肉病測(cè)試量表”進(jìn)行評(píng)分,數(shù)據(jù)也在穩(wěn)步提高,。這些進(jìn)步不僅讓家長(zhǎng)感到欣喜,,也讓醫(yī)生信心倍增。

小兒神經(jīng)與康復(fù)科在自己的專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域不斷尋求技術(shù)突破的同時(shí),,也注重帶動(dòng)整個(gè)兒科診療中心相關(guān)科室在這一領(lǐng)域的起步,、發(fā)展。5月31日,,王久勝又前往PICU指導(dǎo)了另一名脊髓型肌萎縮癥患兒的治療,。如今,隨著技術(shù)的不斷進(jìn)步和醫(yī)保政策的不斷完善,,脊髓型肌萎縮癥患兒將能夠享受到更好的治療,,讓我們共同期待生命的花朵在醫(yī)學(xué)的陽(yáng)光下綻放。


記者 戚丹青